Z deníku autistovy matky před tím, než se definitivně zbláznila...... Dnes na téma: Vidím, cítím, chápu, mluvím "modře", aneb myšlenkové pochody v praxi.
Duben, jarní, veselý měsíc, pro mnohé z nás vidina Velikonoc, barvení vajíček a pletení pomlázek. Rozkvétajících luk, ojedinělých pokusů odhodit zimní oblečení a chytání prvních, jarních paprsků sílícího Slunce.
?Paní Trpělivost právě pootevřela dvířka do čtvrtého roku lítého boje s Modrou vílou. Většinou se cítí jako zpráskaný pes, ponořená až po krk v bahně. Jindy se hřeje na výsluní a čerpá novou energii pokračovat v cestě za vítezstvím. Rok od roku vymýšlí lepší a promyšlenější strategické kroky. Jenže Modrá víla stále vyhrává....
?Když vzpomenu na naše začátky, tak jsme doma měli vynervovaný, malý, vzteklý uzlíček nervů. Neotočil se za jménem, nejedl nic až na tři - čtyři pokrmy, neudržoval žádné hygienické návyky. Když to přišlo, tak to přišlo. Ani jsme nedoufali ve slovní projev, naše představy o budoucnosti byly ta tam.
A dnes? Posuďte sami.
Mluvím a vnímám "modře"
"Pepí, koukej veliké jablko."
"WAU"
?"A Pepí, koukej, dvě veliká jablka."
"OUU JÉÉ"
?"A Pepí, koukej, dokonce tři veliká jablka."
?"OH SHIT"
?- Pepča si osvojil různá slovní spojení, dle mého úsudku nechápe jejich doslovný význam, spíše reaguje na podměty a vyhodnocuje jako počítač. To co vidí, si spojí s daným dějem a reaguje slovy, která slyšel. Jeho encyklopedie je youtube. Videa, která rád sleduje.
Vidím a cítím "modře"
Pepča nepotřebuje používat slova, když něco zvládne sám, sám si to i obstará. Například má žízeň. Je schopen vymyslet několik způsobů, jak získat tekutiny aniž by musel promluvit.
?a) vezme neotevřenou šťávu, nůž, odšroubuje uzávěr a propíchne krycí víčko šťávy. Proč by se musel namáhat mluvením, když to tak krásně vymyslel. Nalít sirup do sklenice a zalít vodou už je přeci brnkačka.
?b) ploužícími se pohyby se zavřenými kukadly se vkrádá přes plně obsazený obývací pokoj do kuchyně a pootevírá lednici a rychlostí kmitočtu kolibříka prchá s lahví limonády do pokojíčku. Já nevidím tebe, ty přeci zákonitě nemůžeš vidět mě! Obměnou tohoto triku jest, vzít si na hlavu velký péřový polštář a tichounce se proplížit podobným způsobem již výše popsaným.
?c) pokud je nepřítelem obsazená občerstvovací stanice, přemůžu se a vydrmolím ze sebe: "Já Pepa chci prosím pití", ale děsně nerad, to je vám snad jasný!
?Takže od malého, vzteklého uzlíčku nervů jsme mílovými kroky v jiné dimenzi. Místo něj tu stojí sebevědomý, nekompromisní, strategicky uvažující ničící komando. Které nás dostává do záchvatů smíchu, ohrožuje na životě, pokud zrovna v danou chvíli jsme se rozhodli polknout hlt kávy mezitím co se neslyšně a "po tmě" rozhodl zaútočit na lednici.
Je duben, měsíc věnován osvětě o autismu, a toto je náš tým, děkujeme.?
?Velké poděkování patří Centru Lira pro podporu rodiny a dítěte s kombinovaným postižením. Nemalá část zásluh náleží i rané péči, bez rad a fiktivní mapy a návodu jak pochopit své dítě, co asi cítí a prožívá, by jsme možná nebyli tak daleko, jak jsme. Nesmím zapomenout ani na SASku, která díky nácvikům sociálních dovedností pomohla zmírnit afekty v chování Pepíka.
Též nemalé zásluhy patří vynikajícímu přístupu slečny třídní učitelky a její asistentky ze Základní školy Orlí Liberec, které dokázaly, že Pepík chodí do školy rád a vyloženě v jejich rukou rozkvetl. Taktéž školní družina nese svůj díl pomoci, nejen že se mohu věnovat i svému zaměstnání, ale hlavně naše ničící komando si osvojuje více a více nových pokrmů ve školní jídelně.
?
A v neposlední řadě svému zaměstnavateli, Centrum pro zdravotně postižené libereckého kraje, nejen že mě zaměstnal, ale v mnoha ohledeh mi vychází vstříc, aby jsme zvládli péči o našeho syna.
